候佳(左)采集困难肾病患者的信息,为他们造册进行资助。 受访者 供图
2012年接受肾移植手术,为候佳带来新生的脏器已经陪伴她11年。她常常回忆起陷入健康绝境的自己,那个隆冬的凌晨,接到中南大学湘雅医院通知移植的电话,开始了不一样的人生。
(资料图片仅供参考)
自己淋过雨,就想为别人撑把伞。走过黑暗,她成了别人的光。
肾移植后,候佳为湖南肾病病友支起“庇护所”,成立“长沙市肾慈公益服务中心”,通过救助、帮扶、科普等工作,陪伴数以千计的患者前行。面对肾病这个“沉默的杀手”,湖南省唯一一家由肾病患者注册成立的公益组织,倾尽全力帮助肾病病友。
5月8日,三湘都市报联合阿里公益天天正能量为候佳颁发天天正能量特别奖,以及20000元奖金。
■文/华声在线全媒体记者 李琪 通讯员 孙昕
2008年,33岁的候佳怀孕了,在她满心欢喜迎接孩子到来时,3个月的孕检出了问题,尿检结果显示,她得了慢性肾炎。
在医生的帮助下,候佳生下了女儿,但肾功能已经造成不可逆的损伤,她走上辗转治疗的求医之路。
候佳永远记得患病时的感受,呼吸中都有尿素的味道,每天没有食欲,总感觉疲惫无力,脸色发黑,整个人瘦得只剩骨架。到后来,慢性肾炎发展到肾衰竭,候佳需要不定期去医院住院,病房里的挣扎,让她感觉自己濒临死亡。
在中国,慢性肾脏病的患病率高达10.8%,患者人数超过1亿,而知晓率仅为12.5%。由于患病率高、花费高、治愈率低,被称为“沉默的杀手”。
肾移植是最佳的治疗方案。此时,丈夫给了候佳巨大支持,他为妻子在全国多家医院排队申请肾移植,等待符合她的肾脏。
2012年12月的一天凌晨,候佳丈夫接到了中南大学湘雅医院电话,通知匹配到了合适的肾脏,当晚候佳就接受了手术。
“走出病房时,我觉得自己开始了新生。”11年来,候佳恢复得很好,除了定期吃抗排斥药物,与正常人并无区别。
“做肾脏移植了吗?”2012年末,候佳的朋友圈收到一条问候。是曾经住院时认识的病友吴娟(化名),当时两个人的身份信息一起贴在医院墙上,但已3年没有联系过。
吴娟29岁,特别励志漂亮,因为健康原因一直没成家。聊天中候佳得知,吴娟妈妈癌症晚期做了手术,爸爸瘫痪在床,她没办法支付肾移植的医药费,还在做透析。
候佳很难过,思绪回到3年前。那是位温暖的母亲,给女儿带饭总会给候佳捎一份。想起很多和吴娟一样的病友,有的苦苦等待移植;有的无奈离婚放弃治疗;有的在求医的路上遭遇各种骗局;有的因为不懂肾病知识错过治疗最佳时机……
自己能做什么?必须做点什么!候佳立即为吴娟联系上多家医院,指导她申请排队器官移植,联系公益组织,寻求绝境下的生机。
让候佳意外的是,数月后吴娟等到了匹配的肾脏。成功接受了手术,康复后顺利就业,还成立了小家庭。
“我的想法很单纯,就是想帮肾友解决一些事情。”此后,候佳成为了肾友群里最忙的人,提供建议,指导就医,帮助申请移植……她的时间都花在了肾友们身上,给他们温暖、关怀与支持。
2019年,候佳在长沙市民政局注册了“长沙市肾慈公益肾病关爱中心”,后更名为“长沙市肾慈公益服务中心”。
走过黑暗的她,默默为肾友们支起“庇护所”。
屋子不大,但很整洁。厕所的镜子被擦拭得干干净净,床铺上罩着蚊帐,旁边是电视和桌椅,这是湘阴肾友江女士的家。候佳多次来到这里,了解她的生活与治疗需求。
江女士穿着蓝色的棉服,头发干净整齐,说话时手指缠在一起。2010年,江女士刚生完二胎,产后身体不适,被确诊为尿毒症,前往河南、天津、北京等地多次求医,病情并未缓解,反而因听信游医服药,导致病情加剧进入尿毒症晚期。花光了买房的钱后,丈夫抛下妻儿人间蒸发,她只能靠着摆摊度日,两个小孩还在读书。
一年前,长沙市肾慈公益服务中心开始对江女士进行帮扶。“被骗光救命钱的人很多,希望引导他们不要走太多弯路。”候佳帮她沟通就医渠道,资助每月肾透析的费用,这一年来,江女士在候佳的陪伴下,渡过一次又一次难关。
自从长沙市肾慈公益服务中心成立,候佳走访湖南省各个地方,对患者的情况进行了解和帮助。2021年,服务中心被评为长沙市AAA级社会组织,成立至今,服务肾病人群1000多人次,救助特困肾病患者达150余人次,救助金额300余万元,开展公益活动30多场。
“一直以来,我都是做点力所能及的事情,能得到肯定与支持,真是很开心的。”5月8日,得知获奖的消息,正在帮扶对象家中走访的候佳有些激动,“这份沉甸甸的奖励,让我觉得非常温暖与荣幸。我会把奖金注入长沙市肾慈公益服务中心,用以帮助其他需要帮助的肾友。”
“帮助肾友,最需要的就是钱。”候佳坦言,公益服务中心成立之初,在做生意的丈夫帮助下,自掏腰包20多万元,后来申请到长沙市相关部门的政府购买服务。她还在全国各地参加各种慈善活动,将公益资金引入湖南。
“很多肾友接受帮助后,加入进来,成为了志愿者。”候佳坦言,自己不是一个人在战斗,组织中有几十名志愿者,都是曾经受助的肾友。大家得到温暖,传递温暖。
目前,服务中心对肾友的救助以半年或一年为期限,对透析自费部分进行救助,还会对患者进行心理辅导。候佳正在和团队共同商量,如何给患者增加就业机会,更好地走入社会。
不知不觉,候佳的微信里加了上千名病友。造册记录的患者有百余名,更多的是敲敲她的微信,拨打她的电话,询问肾病相关的事情,这些声音和文字被春日的风吹动,求救也有了回应。
自己淋过雨,就想为别人撑把伞,走过黑暗,她成了别人的光。
人们常说,因为懂得,所以慈悲。涅槃重生,她的心底独留爱与责任。
从病患到守护者,从一个人到一群人,她用爱唤醒爱,汇聚世间点点爱心,为沉默者发声,给绝望者以希望,给无助者以力量。
倾尽全力、步履不停的她,救助的是个体,照亮的或许只是一隅,却点亮着一个群体的希望。
致敬行动者,致敬公益拓路者。
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